El agotamiento paterno frente a tanta demanda

Por Marta Massimino, directora pedagógica de Fundación Río Pinturas (www.riopinturas.org.ar).

Cuando nace un niño los padres generalmente proyectan un posible “camino de vida”. Escuela primaria, secundaria, y algunos se atreven a continuar con facultad, terciario u oficio, etc. algo, que se puede o no lograr. En cambio, cuando nace un bebe con discapacidad mental, las incógnitas futuras son muchas. Las dudas, los desconocimientos, la sorpresa, etc. traen intranquilidad.

Si bien en los primeros años de vida se obtienen los mayores aprendizajes en los casos de discapacidad mental, finalizada esta etapa los avances, aunque los hay, son menores y más lentos.

Para los padres, tener un hijo con discapacidad mental en edad adulta, generalmente significa haber pasado por toda una serie de etapas previas. Son padres que además de trabajar, lidiar con sus problemas personales y quizá sostener a otros hijos, llevan muchos años de tratamiento con este niño desde todos los ámbitos (estimulación temprana, procesos y cuidados diversos, etc.). Prácticamente toda una vida.

Después de tanto tiempo, es normal que en ellos se produzca agotamiento. Aparece la negatividad ante la recurrencia de tratamientos, o las resistencias cuando se les recomienda consultar con un nuevo profesional. Cualquier cosa diferente que se proponga para sostener lo adquirido o generar algo nuevo, es agregar trabajo a lo que ya vienen

haciendo desde que el hijo nació.

Por otro lado, hay que tener en cuenta que no es lo mismo interactuar con un hijo que todos los días trae un avance o dificultad distinto, a tener un niño con una discapacidad intelectual y con una cierta estructura mental y de organización que le hace generar siempre las mismas reacciones, las mismas respuestas, los mismos rituales (de los que a veces es muy difícil correrlo, porque lo desorganiza). Esto también puede producir angustia, cansancio e impotencia en quienes lo cuidan. Este cansancio responde a las distintas etapas de la vida que atraviesa cada familia, siendo cíclico y en algunos casos recurrente.

Hay que agregar a esto que, como todas las personas, cuando los padres se van haciendo grandes pueden sentir que se empiezan a quedar sin energía. Y esta sensación de mayor cansancio o agotamiento aparece justamente cuando su hijo está necesitando que dobleguen las fuerzas, para sostenerlos y no perder lo que se ha adquirido. Hay padres que quizá se jubilan, que querrían hacer su vida desde otro lugar y no pueden, porque sus hijos todavía siguen dependiendo de ellos. Y lo harán durante el resto de su vida.

En relación a esta realidad, hoy se ha avanzado muchísimo en estimulación y apoyo hacia todo lo que tiene que ver con discapacidad. A diferencia de años atrás, hay muchas redes de acompañamiento a las familias. Hay que hacer uso de ellas. De esta manera podrían delegar determinadas cosas, utilizando estas redes de apoyo para trabajar con sus hijos, ayudando así a que todos (padres e hijos) puedan tener una mejor calidad de vida.

Los padres que hoy son grandes vivieron la discapacidad en otra instancia. Ahora hay otra preparación, otros conocimientos, otros tratamientos, así como leyes que hace 30 años no existían y que posibilitan la apertura. En la próxima generación de padres, recurrir a las redes de apoyo será más habitual. A eso apuntamos.